Trzeba z nimi być

ROZMOWA O UMIERANIU

Trzeba z nimi być

Anna Byrczek, założycielka i szefowa Hospicjum św. Kamila w Bielsku-Białej, lekarz ordynator oddziału opieki paliatywnej w szpitalu w Wilkowicach. Hospicjum św. Kamila nie ma własnej siedziby. Lekarze, pielęgniarki i wolontariusze towarzyszą umierającym w ich domach, nie pobierając za to wynagrodzenia. W niedzielę, 7 listopada, po raz pierwszy w Polsce jest organizowany w hospicjach dzień otwartych drzwi. W akcji bierze udział 25 placówek z całej Polski, w tym Hospicjum św. Kamila w Bielsku-Białej. W programie są aukcje, prelekcje, rozmowy, konsultacje oraz dyżury lekarzy, psychologów, rehabilitantów, pracowników socjalnych i wolontariuszy.

Rz: W czym pani może pomóc tym, którym nie mogą już pomóc inni lekarze?

ANNA BYRCZEK: Mogę ich zapewnić, że nie zostaną sami, znajdą pomoc zawsze, kiedy to będzie potrzebne. Ludzie chorzy na raka często boją się każdego bólu brzucha i ataku duszności, wszystko tłumacząc nowotworem. Tymczasem mogą mieć zapalenie wyrostka albo kamicę nerkową, które trzeba normalnie leczyć.

Pyta ich pani, czego się boją?

Tak. Myślę, że warto o to pytać. Jeśli ktoś nazwie to, czego się boi, łatwiej mu sobie z tym poradzić.

Nie wszyscy chcą zwierzać się ze swoich lęków obcej osobie.

Czasami można to rozpoznać. Na przykład chory zgłasza bóle w porze snu. Dajemy mu coraz większe dawki leków przeciwbólowych i nic nie pomaga. Szukamy, czy nie ma innej przyczyny odczuwania bólu. I okazuje się, że jest to strach przed śmiercią we śnie.

Ludzie często mówią, że wolą umrzeć we śnie.

I potem boją się zasnąć...

Można czuć ból ze strachu?

Oczywiście. Jeśli chory pamięta ból, to na samo wspomnienie może zacząć go odczuwać.

Jak mu wtedy pomóc?

Czasami trzeba sięgnąć po leki przeciwlękowe. Ale często dobra rozmowa, wyjaśnienie, co się dzieje, zostawienie na zapas środków przeciwbólowych powodują, że można oswoić lęk.

Wierzy pani, że człowiek sam może spowodować u siebie poprawę?

Na pewno pozytywne nastawienie pomaga. Jeśli ktoś ma motywację do życia, to nawet kiedy choroba jest skrajnie zaawansowana i szybko postępująca, pacjent może wpłynąć na to, że nastąpi poprawa albo choćby na jakiś czas jego stan przestanie się pogarszać. Wygląda to tak, jakby dzień śmierci tego człowieka został przesunięty.

Spotkałem się z niechęcią, wręcz z wrogością niektórych lekarzy wobec takich opinii.

A ja spotkałam się z tym, że matka - dopóki nie wyjaśniło się, co się stanie z dzieckiem po jej śmierci - potrafiła tak zmobilizować swój organizm, iż układ odpornościowy się poprawił. Czasem widzę, że ktoś bardzo czeka na przyjazd z daleka córki albo syna, i umiera dopiero, kiedy się doczeka.

Trafiają do pani ludzie, którzy wiedzą, że nie daje się im nadziei.

Nie wszyscy o tym wiedzą. Czasami wie tylko rodzina, chociaż tak być nie powinno.

Mówi im pani?

Na ogół tak.

Kiedy i komu pani nie mówi?

Wiele złego jest w tym, że chorych się okłamuje. Staję wobec sytuacji, w których chory żyje w kłamstwie, bo lekarz rozmawiał serio tylko z rodziną, a rodzina nie chce choremu powiedzieć prawdy, ponieważ się boi. Potem wszyscy są zmuszeni brnąć w kłamstwo coraz głębiej, czasami dochodząc do jakichś absurdów, bo nikt już nie ma odwagi tego przerwać. Wszyscy tłumaczą sobie, że tak jest lepiej, takie tłumaczenie jest bowiem wygodne. Nigdy chorego nie okłamuję, co nie znaczy, że trzeba tę prawdę powiedzieć brutalnie i za wszelką cenę.

Przekonuje pani, że należy powiedzieć choremu prawdę, ale nie zawsze pani mówi...

Powinno się to powiedzieć wtedy, kiedy chory chce wiedzieć. Kiedy mam do zakomunikowania choremu, że może w krótkim czasie umrzeć, mówię: "Proszę przyjść do mnie do gabinetu, mam wyniki". I jeśli chory mi odpowiada: "Ja się na tym nie znam, żona przyjdzie", to mam sygnał, że nie chce wiedzieć. Nie mam obowiązku robić tego wbrew jego woli. Ale go nie okłamuję! Nie mówię: "Nic panu nie jest, będzie pan jeszcze długo żył." A jeśli człowiek chce wiedzieć, to ma do tego pełne prawo.

A jeśli miałoby to spowodować, że mu się pogorszy...

Na jakiej podstawie ktoś uznaje, że okłamywanie człowieka będzie dla niego lepsze, że mniej mu zaszkodzi? Trzeba mu powiedzieć prawdę po to, żeby razem z nim ustalić, co dalej. Do którego momentu możemy go okłamywać?

Jak powiedzieć człowiekowi, że umrze?

Że umrze, to wie każdy, tylko nikt nie wie, kiedy. Nigdy bym się nie odważyła powiedzieć choremu: "Umrze pan za dwa tygodnie", bo nieraz się myliłam w przypuszczeniach.

No więc co pani mówi?

Należy wybrać odpowiedni moment. Na przykład chory mówi przy mnie: "Czuję, że już długo nie pożyję". Wtedy pytam: "Jak pan tak czuje?". Można temat pociągnąć, rozwinąć... Pytam, czy to go napawa lękiem, czy chciałby coś z tym zrobić, a jeśli tak, to co. On ma prawo do takiej rozmowy! Natomiast jeśli zamiast tego usłyszy zapewnienia: "Ależ co pan opowiada?! Pan jeszcze pożyje, i to dłużej niż ja!" i temu podobne bzdury...

...to się uspokaja.

Być może sprawia tylko takie wrażenie, a w głębi duszy... Przecież ten człowiek widzi, że coraz gorzej się czuje, i ma świadomość, iż jego stan się pogarsza. I nie ma z kim o tym porozmawiać. I jeśli słyszy takie zapewnienia od żony, od lekarza, to zaczyna mieć słuszne pretensje, że się go dobrze nie leczy, skoro jego stan się wciąż pogarsza, a mówią, że jest dobrze. Zaczyna obwiniać wszystkich dookoła. Jest to uzasadnione, ale jednocześnie przykre dla wszystkich. A jeśli chory wie, to może podjąć walkę o to, żeby dobrze zakończyć swoje życie. Jeśli ma coś do załatwienia w rodzinie, jakieś spory, jakieś rzeczy do poukładania, sprawy do dokończenia, wspólne zaplanowanie przyszłości rodziny - ma do tego prawo.

Konkretne sprawy do załatwienia mogą pomóc?

Oczywiście! Umiera samotna matka, która zostawia małe dziecko. Jeśli wie, że będzie ono adoptowane, jeżeli pozna ludzi, którzy je wezmą, umiera spokojniej. A przecież gdy okłamywana co do swojego stanu zostawia tę sprawę niezałatwioną, szaleje z niepokoju, prawda? Każdy ma jakieś plany, jakieś rzeczy rozpoczęte. Umiera mężczyzna. Nie dokończył budowy domu. Żona czuje, że sobie z tym nie poradzi. On, jeśli wie, że już nie wróci, może wspólnie z nią poszukać rozwiązania. Umiera wtedy spokojniejszy. I żona spokojniej to przyjmuje. A jeśli cała energia idzie na to, aby zataić przed mężem prawdę, pozostaje strach. Żona się boi, bo odchodzi kochana osoba, a ona zostaje sama z wszystkimi problemami, bardzo to przeżywa i nie może o tym z mężem porozmawiać, bo nie chce go dobijać. Mąż próbuje, też go to męczy, chętnie by z nią o tym pogadał, ale ona ucina wszelką rozmowę na ten temat, więc on nie nalega. I tak dwoje kochających się ludzi, którym zostało niewiele czasu i mogliby go wykorzystać do lepszego wzajemnego zrozumienia, szarpie się i każde z nich jest samo.

Ale ktoś, kto dowie się, że jest śmiertelnie chory, może wpaść w panikę. Zamiast planować i rozmawiać - umiera ze strachu.

Chorego nigdy nie wolno zostawić z taką informacją samego. Trzeba z nim być.

Jak pani uspokaja człowieka, który panicznie boi się śmierci?

Pytam, czego konkretnie się boi.

I co odpowiada?

Że zostanie sam, że jest oszpecony, śmierdzący, odrażający. Mówi: "Boję się, że wszyscy ode mnie uciekną. Nie chcę, żeby mnie oglądali w takim stanie, a potrzebuję ich." Kiedy zacznie się zwierzać, powie, czego konkretnie się boi, mogę mu obiecać, że jeśli będzie czuł ból, potrafimy go złagodzić albo nawet zlikwidować. Zapewniam, iż może w każdej chwili do kogoś z zespołu zadzwonić, że nie zostawimy go samego.

Ludzie boją się więc nie samej śmierci, ale tego, co przed śmiercią.

Śmierci też. Boją się rozmowy o śmierci. A przecież to jest pewnik, że umrzemy. I właściwie całe życie jest przygotowaniem do śmierci. Jeśli się boimy, to trzeba sobie uświadomić, czego. Trzeba rozmawiać. I chory musi wiedzieć, że ma na to czas, bo inaczej w ogóle nie zacznie rozmowy. Jeśli się boi tego, co po śmierci, można rozmawiać na temat rzeczy ostatecznych, a partnerem w rozmowie nie musi być koniecznie kapłan. Czasami jest to wolontariusz, z którym chory ma dobry kontakt.

Udaje się pogodzić ludzi ze śmiercią?

Nie powiem, że zawsze, ale często. Widzę, że umierają spokojnie. Pamiętam kobietę, która przeżyła śmierć sąsiadki z łóżka obok. Spytała: "Jak to? Ona już nie żyje? Tak spokojnie umarła?" Pytam: "A dlaczego pani myśli, że śmierć wygląda inaczej?" "Bo myślałam, że to jest coś strasznego!". "Sama pani widzi. Było cichutko i spokojnie". I to ją uspokoiło. Powiedziała mi, że teraz i ona poczeka sobie spokojnie.

Ludzie wolą umierać nieświadomie? Często się tak mówi...

Z tym bym się nie zgodziła. Chcą umierać w otoczeniu bliskich. Nawet jeśli już nie widzą, jeśli mają bardzo słaby kontakt z otoczeniem, sprawdzają, czy ktoś jest obok, poruszają się, żeby dotknąć ręką. Chcą czuć drugiego człowieka, najlepiej bliskiego.

Tymczasem bliscy często się odsuwają.

Myślę, że to wynika z lęku. I nie bez znaczenia jest tu lęk przed własną śmiercią. Bo jeśli ktoś nie ma uporządkowanego podejścia do śmierci i sam się panicznie boi, to jak ma dać nadzieję i otuchę osobie umierającej? Trzeba zacząć od siebie. Często rodzina, która się boi śmierci osoby najbliższej, przestaje się bać, kiedy pojawia się ktoś obcy, kto ją wesprze. Słyszymy od rodzin, że najcenniejszą rzeczą, jaką uzyskali w hospicjum, było nie to, że przyszliśmy z lekarstwem i środkiem opatrunkowym, ale że dzięki nam mogli towarzyszyć umierającemu, mogli go po śmierci umyć, ubrać, bo wcześniej sobie nie wyobrażali, że będą to w stanie przeżyć.

Ludzie zostawiają swoich umierających, bo się boją?

Z lęku starają się chorego odesłać do szpitala, do stacjonarnego hospicjum, do domu pomocy społecznej. Dość często się tak zdarza. Ale jeśli się im wytłumaczy, namówi, żeby spróbowali, że my pomożemy, nieraz się udaje doprowadzić do tego, iż chory zostaje wśród bliskich. Chorzy chcą być w domu, nawet jeśli nie ma tam luksusowych warunków. Wolą umierać u siebie.

Tymczasem rodzina ich nie chce?

Często tak bywa. Trochę to wynika z wygodnictwa. Wygodniej jest przyjechać do szpitala i posiedzieć te dwie godziny dziennie. Jeżeli ktoś ma umierającego w domu, rzeczywiście jest bardzo zaabsorbowany. Zdarza się, że rodzina jest tak zmęczona, iż przyjmujemy chorego na oddział, aby mogła odpocząć.

Bywa, że ktoś odmawia bycia przy chorym, bo chce go zapamiętać takim, jaki był przed chorobą.

Pytam wtedy: "Co państwem kieruje? Troska o własne samopoczucie czy o chorego?" Jeśli ktoś jest aż takim egoistą, no to trudno. Jeśli jest to najbliższa osoba, która jest zobowiązana do opieki nad chorym, próbuję walczyć. Ale nikogo się nie zmusi. Pamiętam chorą, która długo trzymała nas na dystans. Zwykle chorzy potrzebują bliskości, przytrzymują rękę dłużej, uścisną, obejmą. A ona nie. Często płakała. I w końcu krótko przed śmiercią zapytała: "Pani doktor, jak to jest, że obcy ludzie tyle mi dają, a najbliższa rodzina się nie interesuje?" I w płacz. Zadzwoniliśmy więc do rodziny, ukrywając to przed chorą. Prosiliśmy, by ktoś przyjechał, żeby choć zadzwonił, wykazał jakiekolwiek zainteresowanie.

I przyjechali?

Przyjechała z daleka starsza siostra, też chora. Wystarczyło, że zasygnalizowaliśmy potrzebę. Obie były zadowolone, iż się zobaczyły przed śmiercią. Zresztą to nie musi być obecność na pół metra od chorego. To może być tylko poczucie więzi czy łączność telefoniczna.

Dlaczego ta druga osoba jest tak ważna? Zwierzęta wolą umierać samotnie. Dlaczego człowiek nie?

Bo jest istotą społeczną i żyje w społeczeństwie, w rodzinie i potrzebuje tego, nawet jeśli się do tego nie chce przyznać. Nieraz spotykam osoby, które mówią: "Ja nikogo nie potrzebuję. Poradzę sobie". Ale potem, kiedy zostają w samotności, płaczą.

Człowiek przeczuwa śmierć?

Zdarza się. Pamiętam, jak chory zadzwonił i powiedział, że ma duszność. Zaczęłam z nim rozmawiać, a on mi przerwał: "Pani doktor, ja umieram." Akurat wtedy nie mogłam pojechać natychmiast. Posłałam pielęgniarkę. Kiedy przyjechałam później, już nie żył.

Była pani obecna przy umieraniu? W samym momencie śmierci?

Bardzo wiele razy.

Ile razy w miesiącu? Średnio.

Kilka razy w miesiącu.

I...

I muszę powiedzieć, że coraz mniej mam pewności, że wiem, co chory czuje, narasta we mnie poczucie wielkiej tajemnicy.

Nie popadła pani w rutynę?

Każdą śmierć przeżyłam. Każdą.

Płacze pani?

Na ogół nie, ale zdarza się. Początkowo się tego bardzo krępowałam. Chciałam to ukryć, wydawało mi się, że to coś bardzo wstydliwego.

Pani jest osobą wierzącą?

Tak.

Dlaczego osoba wierząca płacze, kiedy ktoś umiera?

To nie jest łatwe do wytłumaczenia... Ta osoba kogoś zostawia. I to jest tragedia. Są takie zależności, takie więzy, że trudno pozostać spokojnym.

Czy jest coś wspólnego dla wszystkich umierających? Coś w ich zachowaniu, w atmosferze?

Widoczna ulga w chwili śmierci. Wcześniej jest większe napięcie mięśni i w chwili śmierci widać ulgę na twarzy.

A może to tylko rozluźnienie mięśni?

Jakkolwiek by było, widać, że ten człowiek już jest spokojny.

Spokój w chwili śmierci, a samo umieranie...

Nie zawsze jest spokojne. Przyjmuje się, że ostatnim etapem nieuleczalnej choroby jest akceptacja, ale nie każdy chory ten etap osiąga. Podkreślam - nie rezygnacja, ale akceptacja. Nie zawsze się do tego udaje doprowadzić, choć chcielibyśmy.

Czasem człowiek do końca się buntuje.

I zawsze trzeba próbować go pocieszyć. Przede wszystkim samemu być spokojnym. A ponadto - raczej być świadkiem niż nauczycielem.

Pani boi się śmierci?

Jest jakiś cień niepokoju, jak będzie wyglądać to umieranie.

Co panią może niepokoić?

To, co niepokoi wielu chorych. Czy jeśli będzie ból, będzie dostęp do lekarza, do odpowiednich środków przeciwbólowych, czy będą na to pieniądze. Realnie oceniając sytuację służby zdrowia, nie mogę się pozbyć tego niepokoju.

Pamiętam, jak osoba chora na nowotwór popełniła samobójstwo, wyskoczyła z okna.

Dlaczego wyskoczyła? Na pewno cierpiała, niezależnie od tego, czy był to ból, czy coś innego. Wśród chorych na nowotwór mogą wystąpić zaburzenia psychiczne. Lekarz odpowiada za to, żeby zapewnić choremu to, co powinien dostać. A jaka będzie jego reakcja, nie jesteśmy w stanie przewidzieć. Jeżeli pacjent popełnia samobójstwo, to lekarz zawsze stawia sobie pytanie: "Czy zrobiłem wszystko, czy czegoś nie zaniedbałem?".

Była pani w sytuacji, w której ktoś, za kogo była pani odpowiedzialna, chciał popełnić samobójstwo?

Przeżyłam próbę samobójczą pacjentki. Odratowano ją.

I co pani zrobiła?

Rozmawiałam z nią. Ona mnie spytała, dlaczego to zrobiła. Spytałam: "A jak pani myśli?". I próbowała wyjaśniać. Więcej nie próbowała. Żyła jeszcze dwa lata.

Dlaczego to zrobiła?

Chęć oszczędzenia rodzinie kłopotów. Tak wielka miłość do rodziny...

Czy są przypadki śmierci, które pani pamięta szczególnie?

Jest ich bardzo dużo. Choćby niedawno, kiedy umierająca popatrzyła w okno na zamglone, szczelnie zasłonięte chmurami niebo i powiedziała: "Świeci słońce".

Rozmawiał Artur Pałyga

Rzeczpospolita, 06.11.04 Nr 261

Nasze hospicjum

Stowarzyszenie
"Hospicjum św. Kamila
w Bielsku-Białej"

ul. NMP Królowej Polski 15
43-300 Bielsko-Biała
tel. 33/ 811 03 67
e-mail: zarzadkamilbb@vp.pl

NIP 547-210-59-44
REGON 241158869

Konto bankowe
ING Bank Śląski
nr 15 1050 1070 1000 0023 4115 9347

wpis do Księgi rejestrowej
podmiotów wykonujących

działalność leczniczą
pod nr 000000025415

Polecamy